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17/11/2007

Un cri du coeur ..

Je ressens le besoin de parler d'une maladie assez dure à supporter ...

Cette maladie est génétique et s'appelle la maladie des enfants de la lune .
D'habitude , on veut aller sur la lune . On lance combien de fusées avec à bord combien d'astronautes pour explorer cette fameuse ... LUNE

Alors que certains enfants sont condamnés à vivre que la nuit , à l'abri des rayons du soleil .La faute au Xéroderma pigmensitum(XP) . Une maladie génétique: une cinquantaine de cas en France.

Si ces enfants sont exposés au soleil, cela peut provoquer de graves brûlures susceptibles de dégénérer en cancer, à moins d'être protégés

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par une combinaison mise au point par la NASA
Ils doivent attendre le coucher du soleil et pouvoir sortir à l'air libre et respirer loin de ses boucliers anti-UV. Enveloppés par la pénombre, guidés par les étoiles, ils revivent ....

A l'heure où tous les copains de leur âge doivent aller se coucher , le Xp les condamne à vivre en marge .
Un jeune de 17ans ayant cette maladie avait décidé d'adopter un chien . Mais il a dû se résigner à le redonner car il ne s'adaptait à l'appartement familial . A la place il a pris une souris qui vit la nuit comme lui .

Dans notre vie de tous les jours ayons une petite pensée à tous ces malades dont on ignore ces maladies .

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